Já estava tudo certo para o menino tomar uma dose única do medicamento.

Lorenzo Aragão, de 4 anos, estava prestes a receber a dose única de Elevidys, medicamento capaz de interromper os sintomas da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença rara que causa degeneração progressiva dos músculos. A Justiça Federal havia determinado que a União fornecesse o remédio, mas o ministro Gilmar Mendes, do STF, suspendeu todas as liminares.

Enquanto espera, Lorenzo sente dores diárias e perde o movimento da perna, conseguindo andar apenas na ponta dos pés. A família comemorou a decisão da 14ª Vara Cível Federal de São Paulo, que obrigava o fornecimento do medicamento até 20 de agosto, mas o prazo não foi cumprido. Dias depois, Gilmar Mendes suspendeu novamente a distribuição do remédio, permitindo apenas para crianças com 7 anos ou mais que já tinham liminar.

Com Lorenzo tendo apenas 4 anos, a família se desespera com a situação. “Meu filho quer brincar, mas não consegue. Estão tirando o direito dele de viver e brincar”, lamenta a mãe.